大象新闻记者 朱久阳 剪辑 夏雨
3月的佛山，阳光微暖，春野浮绿。
接受大象新闻·猛犸公益记者采访时，小娟正陪儿子治疗，恰逢广东天气迎来“回南天”，出租屋里，暖湿气流在窗子上结成水汽，潮湿蔓延整个屋子，也蔓延至小娟的心里。“一想到后续的治疗就头皮发麻，不敢想，也不愿去想……”小娟语气中透着焦虑、不安。
12岁，求医治疗12年，小硕的童年充斥着苦痛，药丸、药水取代了糖果、玩具，病魔像是在他身体里“扎了根”，怎么甩都甩不掉。“健康”二字，普通人的必需品，在小硕这里却成为了奢侈品。
发病丨未满1岁身体亮“红灯”
河南南阳。2011年，小硕出生。这个小家里有六口人：爸爸妈妈、小硕的两位姐姐和年迈的奶奶。
和很多普通农村家庭一样，小娟持家并照顾着身体孱弱的婆婆，丈夫则外出打工赚钱。小硕出生后，一家人沉浸在添丁之喜的欢乐氛围之中。然而，不到一年，小硕身体便亮起了“红灯”。
“孩子出生八个月，出现反复腹泻现象！”据小娟回忆，当时带孩子治疗一段时间却没有明显好转，以至于后来慢慢发展成了肛痿。不得已，刚满十个月的小硕在南阳当地医院作了肛肠手术。
可术后的小硕身体状况频发，感冒发烧反复，中西药试遍，始终未能查明病因。一岁两个月时，小硕频发高烧且面部、手、脚、全身长痘出现脓肿溃烂。无奈，小娟和丈夫带孩子转至郑州医院治疗。
当时，医院怀疑小硕患上“坏疽性脓皮病”，患病下的小硕身体破溃不能有太多摩擦和触碰，以至于小娟连亲吻拥抱孩子都成奢望。这期间，小硕几乎从未离开过医院。三岁，坏疽性脓皮病复发；四岁，口腔溃疡至发烧感染后又因支气管肺炎住院；五六岁的时候，出现双肺大叶性肺炎……直觉告诉小娟，孩子或是患上了某种不明的“怪病”。
确诊丨因为罕见，所以恐惧
2018年7月。小娟几经辗转带小硕赶往重庆医科大学附属儿童医院检查治疗。最终被确诊为原发性免疫缺陷（慢性肉芽肿病）。
通过咨询医生小娟了解到，该病属基因突变所致的原发性免疫缺陷病（属罕见病）。患者会反复发生全身各部位化脓性感染的情况，如腹腔脓肿、肝脓肿、脑膜炎……严重者可致命。
生涩难懂的病理名词让小娟内心又多了一重恐惧，她没见过也从未听说过这种病症。犹如面对一个未知的“黑洞”，深不见底，没有边界。
“不知道该去哪治疗，用什么方法治疗，也不知道孩子能恢复到哪个程度，能否痊愈、花费多少……”一个个不确定，化作一个个问号，挂在了小娟的心头。带着这诸多的不确定，小娟陪儿子踏上了“遥遥”求医路。
求医丨“即便人才两空，也要赌一把！”
“孩子必须尽快进行移植！不然很危险！”小硕被告知需尽快进行骨髓移植。可移植费高达几十万元，而全家的生活仅靠小硕爸爸一人打工维持运转，加上两个姐姐也还在读书，手术对于小硕而言，可望而不可及。
那段时间，小娟想尽办法筹钱，小硕爸爸则努力打工不敢休息。
维持治疗持续了近半年。2019年临近春节，小硕因高烧再次入院，评估指标显示，移植迫在眉睫。两个姐姐同时为其进行配型比对，最终，选定大姐为供者给小硕进行移植。
2019年3月。小硕在重庆回输姐姐的干细胞完成了移植，手术顺利。
而这一次移植，家里透支且负债累累。“能想的办法都想了，能开口借的都借遍了！”
小硕术后的几年间，小娟的护理谨小慎微。原本以为骨髓移植后，将彻底告别病痛的折磨，可到了2020年，小硕出现严重的并发症。
小娟回忆称，那天小硕玩耍回来后，身上莫名多出许多成片的出血点，“咯噔”一下，小娟的心一下就揪作一团。第二天，便带孩子去镇医院检查血常规和肝肾功。结果显示，小硕的血小板只剩个位数，医生直呼“危险”。
之后的日子里，小硕出现了严重的慢性移植物抗宿主病伴纤维化，排异和纤维化一度延展至他的皮肤、关节、口腔及眼睛，甚至还因重症肺炎和呼吸衰竭等问题进了儿童ICU。
抗排异治疗成为术后治疗的重中之重，也让小娟彻底见识到了该病的凶险和棘手。
“放弃！”陪儿治疗过程中，这两个字是小娟耳边的高频词。对此，她更多的是不理会、不记恨。“即便人才两空，也要赌一把！”在这个问题上，小娟很坚决。
坚持丨12年跨6省，病例铺满了院子
携小硕求医治病，小娟十二年跨越六省，郑州、武汉、重庆、北京、海南、广州都有母子俩的足迹。这一次赶赴广东，两人已经两年没回河南老家。这个打小在医院长大的孩子，12年积攒下的病例材料，铺满了整个院子。
“孩子原来身高1.4米，现在已经很久没有测身高了，他站不起来。体重也才只有40斤，单薄纤弱，一阵风就能吹倒他。”平时，小硕安静地坐在轮椅上看向窗外，小娟就倚着门框默默流泪。
眼前，严重皮肤排异，使得小硕身体大面积掉皮屑，痛痒难忍，日常靠口服药缓解，加上皮肤排异发展成为硬皮病，手指关节无法伸展，双脚破溃感染。
发病至今，小硕治疗花费累计高达300万元。大姐正在读大学，平时假期会做些兼职补贴小硕治疗，二姐则已辍学，外出打工。为给小硕筹措治疗费，家里值钱家当悉数变卖，信用卡、借贷平台、求助救助机构，通过社交媒体发声……小娟百方用尽。
然而，骨髓移植后的“并发症”正撕裂着母子俩“摇曳”的希望。
2022年，小娟和丈夫离婚。至于离婚原因，小娟没有去过多解释。她称，平时更多的是想着孩子的病情和孩子医疗费的筹措，没时间去对已定的事实花太多精力。
执念丨向往课堂，将课本偷塞行李箱带进病房
疾病将小硕牢牢地禁锢在病床上，无助、失落好像嵌进了高耸欲坠的天花板里，硬生生地灌进他的眼里。
“小硕病情不严重的时候，他喜欢骑自行车和拼乐高，还曾经立志做特种兵。但随着病情加重，他现在连正常行走都无法完成，只能靠坐轮椅出门，甚至连一个最小的乐高零件也捏不住！”性格变得自卑怯懦，平时出院回到老家也是一个人独坐在院里，偶尔借助凳子在院里缓慢移动。小娟称，这种巨大的落差对孩子来说是非常大的打击。
确诊后，由于免疫力低，人多的地方容易交叉感染，小硕就没能再回学校。
为平复小硕的情绪，小娟买来课本和读物，平时教儿子读书识字，从a、o、e到1、2、3，再到乘法口诀，小硕学得很快。每次就医或转院，小硕都会悄悄把课本藏到行李箱中带到病房。碰到硬件设施好点的医院，小娟也会给孩子报名病房教室，在那里，定期有志愿者给孩子上课。目前，小硕已经学到了三年级的课程。
“妈妈你不用难过，我配合治疗好好吃饭很快就能好起来！”母子相依，为康复痊愈日常小硕大口大口地吃饭，争取不让妈妈担心。小娟称，孩子很懂事，求生欲很强。
期许丨只求孩子健康，有一技之长养活自己
小娟的日常，除了照顾小硕的三餐起居，还要给小硕喂药换药，几乎24小时寸步不离守着儿子，她记不得自己多久没睡过囫囵觉了。
病床上，小硕身体上的皮疹、红肿、脱皮和溃疡，看上去触目惊心。脚部一天要换三次药，整个后背和后脖颈处也需抹身体乳，以此缓解干燥蜕皮带来的瘙痒，由于担心儿子长期卧床引发肌肉萎缩，小娟每天都会给他做按摩。晚上，小硕皮肤痒得无法入睡，小娟就一直不停地给他挠后背，动作一停孩子就醒，小娟只好伏在床边休息。
目前，小硕皮肤、眼睛、关节纤维化是部分虽得以缓解，但后期抗排异治疗及康复治疗依旧漫长。
病痛击碎了小硕的童年，也拉低了小娟对儿子的“期望值”。
“不求孩子能有多大作为，只希望他快点好起来，将来学有一技之长，照顾好自己！”小娟的愿望不再宏大、高远，只是希望儿子健康平安。
而小硕也表示希望能早点好起来，长大以后赚钱帮妈妈分担压力。
新春刚过，2024年，对于母子俩而言，又多了一份期待。小娟也期望，儿子内心那股“好好活下去”的执念能够继续延续，如病房里挂着的红灯笼般愈发明亮。（文中人物为化名）
